儿童脊髓性肌萎缩症疾病修正治疗药物医药共管临床指引
发布日期：
2026-02-13
制定者：
出处：
中华实用儿科临床杂志,2026,41(2):81-89.
摘要：
脊髓性肌萎缩症是一种主要发病于儿童期的神经肌肉退行性罕见病,致残致死率高。疾病修正治疗(DMT)药物通过影响病理生理过程,对疾病进程产生有益影响,临床上可改善患儿运动能力,需进行长期随访并监测其疗效及不良反应。建立医师-药师协作管理标准化流程,整合双方专业特长,可提升DMT 药物临床合理应用水平,最终改善患儿长期预后。
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