2026 IPNET指南建议：急性卟啉症的管理
发布日期：
2026-05-13
英文标题：
Guidelines for the management of acute porphyria: recommendations from the International Porphyria Network
制定者：
出处：
Lancet Haematol . 2026 May;13(5):e338-e350.
摘要：
常染色体显性急性卟啉症是一种罕见的遗传性血红素生物合成疾病，疾病的严重程度从无症状个体到反复发作、危及生命的个体不等。本文主要针对急性卟啉症的管理提供指导建议，涉及预防发作、零星和复发发作的管理、长期随访、原发性肝癌监测和家庭筛查。
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